摘要：目的 构建一套适用于脑卒中恢复期患者的自我管理项目。方法 在文献回顾和大样本调查的基础上，根据脑卒中恢复期患者的特点，以自我管理理论为基础，自我效能为调节因子，构建具有中医特色的脑卒中恢复期患者自我管理项目。抽取１８０例患者进行临床随机对照试验验证项目的有效性。结果 形成了以健康教育为主、辅以自我效能训练的自我管理模式，包括疾病相关知识健康教育、安全用药指导、康复锻炼管理、中医特色康复、自我监测、情志调护、饮食管理、日常生活起居管理、社会支持管理９项。干预４个月后，观察组患者自我管理能力和生活质量显着高于对照组（均Ｐ＜０．０１）。结论 应用具有中医特色的脑卒中恢复期患者自我管理项目，能有效改善患者健康行为，提高患者生活质量。
关键词：卒中恢复期；自我管理；自我效能；生活质量；项目构建；中医护理
１．成都中医药大学附属医院（四川 成都，６１００７２）；２．成都中医药大学附属医院药物不良反应监测中心；３．成都中医药大学护理学院脑卒中是一组由不同病因引起的急性脑血管循环障碍，发病率、致残率、复发率高，严重影响患者的生活质量。研究显示，４０％脑卒中患者留下轻度功能障碍，１５％～３０％患者留下重度残疾，生活不能自理者达４３．２％。研究表明，脑卒中恢复期患者的康复情况是影响其预后及生活质量的重要因素，通过自我管理教育可提高脑卒中恢复期患者的自我效能，从而达到鼓励其做力所能及的事，尽早恢复全部或部分生活自理能力，增强重返家庭、社会的信心，有效提高生活质量。本研究在文献回顾和大样本调查的基础上，根据脑卒中恢复期患者的特点，以慢性病和健康行为的自我管理理论为指导，结合脑卒中疾病管理的特殊性，借鉴健康教育和行为医学的方法，构建一套适合中国脑卒中恢复期人群的自我管理项目并将其应用于临床实践，这种共同参与型的护患关系模式更有利于患者的康复。介绍如下。
１资料与方法１．１一般资料１．１．１调查对象２０１０年１２月至２０１１年６月，通过方便抽样选择在四川省３所三甲中医、中西医结合、西医医院住院脑卒中患者，纳入标准：意识清楚，能通过文字或语言与研究者沟通，自愿配合本研究。有效调 查 对 象２９５例，男１６３例、女１３２例，年 龄（６９．１３±８．８７）岁；６３．３９％患者文化程度为小学或初中；７６．２７％患者为缺血性脑卒中，其余均为出血性脑卒中；仅２７．４６％患 者 在 发 病４ｈ内 到 医 院 就 诊；６７．４６％患者有２～３种并存疾病。
１．１．２临床应用对象２０１１年７月至２０１２年１月，选择在上述３所医院住院就诊的意识清楚，能通过文字或语言与研究者沟通，自愿配合的脑卒中患者１８０例，男９９例、女８１例，年龄４６～８０（６７．１２±７．９７）岁；缺血性脑卒中１４１例，出血性脑卒中３９例；５８．３０％患者文化程度为小学或初中。随机分为观察组和对照组各９０例，两组一般资料比较，差异无统计学意义（均Ｐ＞０．０５）。
１．２方法１．２．１脑卒中恢复期患者自我管理项目的构建１．２．１．１现况调查了解患者自我管理薄弱环节对２９５例患者进行问卷调查，调查工具包括一般情况调查表、脑卒中防治知识问卷、脑卒中自我管理行为评定量表。脑卒中自我管理行为评定量表由研究者结合自我管理内涵及国内肾移植、冠心病、２型糖尿病患者自我管理行为量表自行设计，包括７个维度５１个条目，采用５级评分法（１～５分），得分越高表示患者的自我管理行为越好。
７个维度分别为：①疾病管理（１１条），评估脑卒中恢复期患者血压、血糖、血脂的监测情况以及与医生交流获取信息的行为；②用药管理（５条），评估患者安全、正确用药的行为；③饮食管理（９条），评估患者在日常生活中健康、合理饮食的行为；④日常生活起居管理（８条），评估患者在日常生活中娱乐、作息和避免诱发疾病的行为；⑤情绪管理（５条），评估患者对紧张、抑郁、焦虑、激动等不良情绪的管理行为；⑥社会功能和人际管理（６条），评估患者发挥社会功能、合理寻求支持系统的行为；⑦康复锻炼管理（７条），评估患者主动康复训练的行为。调查结果显示，脑卒中恢复期患者卒中防治知识与自我管理行为呈显着正相关；患者整体自我管理水平有待提高，仅４．４１％患者自我管理行为良好，疾病管理和 康 复 锻 炼 管 理 维 度 的 自 我 管 理 行 为 最 差；６４．７４％患者对脑卒中防治知识的掌握较差，卒中征兆、卒中处理以及卒中危险因素的知晓情况很差。
１．２．１．２专家咨询确定自我管理项目在现况调查的基础上，结合脑卒中的特点，课题组确定了以健康教育为主、辅以自我效能训练的自我管理模式，形成脑卒中恢复期患者自我管理项目的原始计划，并组织专家会议进行讨论，对项目进行分析与修订。该专家小组成员共５人，其中资深临床护士２人，康复治疗师１人，中、西医医生各１人。学历：博士１人，学士４人。职称：高级４人，中级１人。完成脑卒中患者自我管理项目的构建，内容包括疾病相关知识健康教育、安全用药指导、康复锻炼管理、中医特色康复、自我监测、情志调护、饮食管理、日常生活起居管理、社会支持管理９项，旨在帮助患者掌握有效管理自身疾病的基本知识、技能，通过增强其自我效能（自信心），主动坚持良好的自我管理，最终提高生活质量。见样表１。
１．２．２应用方法对照组按照国家中医药管理局２００６版《中医护理常规技术操作规程》实施常规护理及健康教育。观察组在常规护理基础上，参加自我管理课程学习，２ｈ／次，２次／周，连续４周内完成。若患者出院则在其门诊随访期间完成。４周后研究人员每２周电话随访１次。自我管理项目内容通过多媒体授课、发放指南、专业指导、小组讨论、日常教育等多种方式，在住院期间全程贯彻实施。具体方法如下：
①建立电子健康档案，明确患者的基本特征。
②脑卒中防治知识健康教育，具体教育内容及方法见样表１。实施过程中，考虑到每例患者的基本情况和自我管理行为现状不同，尽量采用个性化的健康教育方式。在教育内容上重点加强患者疾病的自我管理行为和主动的康复锻炼行为，帮助患者理解疾病自我监测和控制以及科学康复运动的重要性。康复锻炼中指导患者运动的时间、频率，运动后测量脉搏的方法和重要性，对康复过程中的不适给予科学合理的解释，以提高患者康复活动的行为水平：另一方面，多鼓励患者，使其更加积极面对疾病，加强对自身健康的责任感，从而更好地促进自我管理。
③发挥榜样作用，提高患者自我效能。从患者中选择部分恢复良好、对待疾病态度乐观、语言表达良好的志愿者，将其作为榜样患者进行３周培训，培训内容包括疾病相关基础知识、提高日常生活能力的技巧、强化自我管理行为的方法、心理疏导的方法等。在培训合格后，安排这些榜样患者参与到项目的健康教育中，对其他病情、背景相似的患者进行从旁指导，以生动的榜样经验帮助患者克服不良心理和情绪。同时，有意识地鼓励患者多参加社会活动，多与其他病友交流，观察和学习自我管理做得好的患者。
④提供社会支持。事先了解患者的家庭和社会支持情况，对其家属、亲友、同事等进行宣教，指导其给予患者合理的支持，防止来自家庭、亲友、同事方面的影响削弱患者自我管理行为的积极性和主动性。如：指导家属合理放手，加强监督鼓励等。
⑤鼓励自我监督。鼓励并建议患者以记日记的形式，对药物服用、血压血糖监测、戒烟限酒、饮食控制、康复锻炼情况等内容进行简单记录，一方面对自己进行自我监督，另一方面通过不断积累成绩增强信心。项目研究人员定期对患者的日记内容进行跟进和指导。
１．２．３评价方法干预前及干预４个月后，分别用脑卒中自我管理行为评定量表和脑卒中影响量表评价患者自我管理行为及生活质量。
１．２．４统计学方法所得数据采用ｔ检验，检验水准α＝０．０５。
２结果两组干预前后自我管理行为及生活质量评分比较。
３讨论３．１脑卒中恢复期患者自我管理项目构建的理论基础自我管理理论、自我效能感和中医理论是本项目构建的三大理论基础。自我管理是指在医务人员支持下，通过患者自身的行为来保持和增进健康，监控和管理疾病症状与征兆，持之以恒地治疗疾病，减少疾病对其生活影响的一种健康行为。目前，通过健康教育课程帮助患者掌握自我管理所需知识，提高自我管理技能，是自我管理的主要干预方式。然而，采用传统的健康教育方式来进行自我管理的干预，虽能有效促进患者疾病相关知识的提高，却不一定能促使患者强化自我管理行为。对患者制定自我管理干预的目的，不能仅仅是对其提供信息，更重要的是促进其改变行为。以提高患者自我效能为基础，健康教育为一种辅助手段的慢性病自我管理项目值得探索。
自我效能最早由班杜拉提出，指个体在执行某一操作行为之前，对自己所具有的能力水平的主观感受、判断和信念，已成为糖尿病、心血管疾病等多种慢性病自我管理中预测患者健康行为和生活质量的一个强预测指标。有效的自我管理项目的干预内容应包括自我效能训练。蒋运兰等研究显示，卒中恢复期患者对控制疾病和疾病带来的不适症状自我效能较低，需要提高。
中医对卒中早有认识，《黄帝内经》就有仆击、大厥、薄厥等描述记载，随着中医药对脑卒中研究趋于深入，中医护理方法也在不断被提出。中医护理的特点是整体观念、辨证施护，提出人是一个以五脏为中心，通过经络把脏腑、组织、器官联系在一起的有机整体；并强调对疾病的护理要因时、因地、因人而异，动态进行辨证施护。另外，中医在起居和健身方面，讲究顺四时之气，起居有常，运动有度，卒中恢复期患者可以根据自身情况选择一些缓慢柔和的传统运动项目。将中医特色的康复护理加入卒中恢复期患者自我管理项目非常值得尝试和探索。
３．２脑卒中自我管理项目构建的科学性卒中患者病因较多、病变部位不同、严重程度不一，不同患者的功能障碍又分别有所侧重，如何针对这些患者构建出适合他们使用的自我管理项目，是一个值得研究的课题。自我管理要通过患者主动的健康行为，来监控和管理疾病，减少疾病对自身的影响，从而达到治疗疾病，保持和增进健康。因此，本研究前期对２９５例脑卒中患者进行调查，了解其卒中防治知识和自我管理行为水平，找到此类患者自我管理的薄弱环节，从而为自我管理项目的制定提供方向。再通过专家会议，以专家丰富的临床经验为判断依据，确定了自我管理项目的内容和目标。并明确不是所有卒中恢复期患者都具有自我管理能力，对于吞咽功能障碍且无法自行进食者，患有感觉性失语无法进行沟通者，以及病情严重且肌力在３级以下者，专家认为这些人群尚不能成为自我管理项目干预对象。另外，卒中恢复期患者多伴有高血压、糖尿病、血脂异常等一些基础病变。这些疾病如不能很好控制，将严重影响患者的恢复。所以在专家会议上，建议将这些基础病变的用药、管理等方面的内容纳入自我管理项目。
３．３脑卒中恢复期患者自我管理项目的应用效果显示，干预４个月后观察组患者自我管理行为及生活质量评分显着高于对照组（均Ｐ＜０．０１），提示基于自我管理理论、自我效能感和中医理论构建的自我管理项目，能够有效提高患者的自我管理行为，使其能够科学监控和管理疾病，坚持康复功能锻炼，减少疾病对其生活质量的影响。在实际应用过程中，首先，要考虑患者基本状况。针对这一群体以中老年人、文化程度低、较为关注经济承受能力、对康复效果评价差、并发症多的患者，要作为重点教育对象，根据患者能够接受的程度进行内容设计。其次，要了解患者的卒中防治知识和自我管理情况，有的放矢地进行知识宣教和自我管理技能指导。注重患者卒中防治知识和技能的培养，在整个自我管理项目当中反复强调患者在疾病管理中的主体性、责任感，帮助其最大限度地恢复生活能力，实现其对健康的自我管理。最后，充分利用家庭和其他外界支持系统的力量，通过加强对这部分人群的健康教育和指导，使其在患者的生活中充分恰当地发挥支持、鼓励、指导、督促的作用，从而间接提高患者的自我管理能力。
参考文献：
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