1 老年非恶性疾病护理特点1.1 症状识别与评估难度高Ostgathe等通过对比研究发现,非恶性疾病患者更容易出现呼吸困难、虚弱与疲乏、定向障碍、意识错乱等临床症状,机体功能状态要比癌症患者差。 非恶性疾病患者日常生活能力损害,甚至出现严重的定向障碍,需要更多的支持去完成日常生活。 不同非恶性疾病患者有不同的躯体症状负担,如中风和其他神经系统疾病患者出现的吞咽困难。 患者往往存在多种症状,一种主要的躯体症状可能影响其他症状的强度。 认知功能障碍、大小便失禁、视觉和听觉功能减退和头晕等症状也可能是患者随着年龄增长出现的,这就要求护理工作者根据不同的非恶性疾病患者病情变化和个体特点进行评估和判断,从而制订具体的护理计划。“生病到等待死亡”,老年人在这一特殊的时期需求复杂。生命末期的生理、心理负担是降低非恶性疾病患者生活质量的主要影响因素。 抑郁和焦虑是非恶性疾病患者很常见的临床心理学症状。 Edmonds等学者的研究证实,非恶性疾病患者的症状控制、社会心理和家庭支持、开放交流和临终选择的需求未能得到满足。
1.2 疼痛评估与护理专业性强疼痛是个体的体验感受。 老年人多误认为疼痛是自身衰老的“自然现象”,并不相信其可以避免,往往不愿告知他人。因此,评估和管理老年非恶性疾病患者(特别是患有认知能力障碍的痴呆或神经系统疾病的老人)的疼痛比评估其他症状要困难。 LeMay等学者的研究发现,非恶性疾病的慢性疼痛比癌症患者更加严重。 对于认知功能障碍无法沟通的患者,非语言类暗示起到重要作用。 经过系统培训的护理人员可以通过观察引起患者躯体不适症状的原因,结合病史及时与相关医疗保健人员沟通,评估患者疼痛症状。 护理人员可首先选用非药物干预措施,如音乐疗法和保健按摩等,若不能有效控制疼痛,可根据WHO止痛药选择策略改善患者疼痛症状。Cantin等对比分析癌症患者与非恶性疾病患者在接受姑息护理干预前阿片类镇痛药物的使用情况发现,非恶性疾病患者平均每天口服吗啡的剂量高于癌症患者。 接受姑息护理服务后,非恶性疾病患者的用量下降而癌症患者的用药剂量增大。
2 非恶性疾病护理难点2.1 预计生存期不准确准确的生存期预测对于患者及其家庭面对生命最后阶段,做出一些重要的治疗选择(积极治疗还是姑息支持)和面对或接受死亡等有着重要的作用。 预估非恶性疾病终末期患者生存期是临床实践中一项重要但却困难的问题。非恶性疾病患者的病情可在相当长一段时间保持稳定,但却会被病情突发急性加重打断, 造成患者的不可预期死亡。 因此,预后模型在试图预测非恶性疾病患者的预后生存期时显得准确性差。 陈燕等通过对慢性心力衰竭出院患者的6个月随访发现,患者的短期病死率较高,营养状况差,生活质量下降。 入院时水肿等症状明显的患者,短期死亡风险增加。
2.2 转诊标准不明确非恶性疾病接受姑息护理服务的转诊标准很难有统一的科学明确的标准,使得非恶性疾病姑息护理的发展受到一定的限制。 2008年爱尔兰非恶性疾病患者被转诊进入姑息护理服务机构的仅5%~10%。 Wallace等的研究结果显示:非恶性疾病患者被转诊接受姑息护理服务时,多数患者有严重的症状负荷同时处于疾病的晚期阶段,大多在紧急的濒死阶段被转入。
2.3 疾病发展轨迹难预测由于非恶性疾病患者所患疾病的长期性及慢性进展性特点,使医务工作者很难准确识别患者何时处于晚期和疾病终末期,从而无法界定接受姑息护理的时间。 香港学者Lau等的研究指出,非恶性疾病患者多为老年人,且存在多种并存疾病。 大多数患者并非死于疾病本身,而常死于合并疾病。 癌症患者多有确定性的疾病转归,病程发展有一定规律。而非恶性疾病患者的疾病轨迹难以预测,病程发展不确定,使得姑息护理的患者往往由于疾病反复、突发性或致命性加重,面临着“积极治疗”和“姑息支持”的选择。 难以预测的疾病轨迹使得非恶性疾病患者和家属难以作出选择,也使得姑息护理人员无法制订护理计划。
3 非恶性疾病姑息护理3.1 姑息护理的概念演变姑息护理是随着临终关怀运动而产生、 发展起来的。1998年林菊英主编的 《社区护理 》将 “姑息护理 ”这一术语引进我国。 2002年WHO对姑息护理的最新定义 :对所患疾病不能根治的、进行性恶化的或生存期较短的患者给予积极的整体护理,控制疼痛和其他非疼痛症状,解决重要的心理、社会、精神问题。 其目标是使患者和家属获得最佳的生活质量。
2011年,美国晚期姑息护理中心(the Center of AdvancedPalliative Care,CAPA)将姑息护理定义为 :由医生、护士和其他专业人员组成的团队与患者的家庭共同提供的一层额外的支持,为无论何种诊断的严重疾病患者提供缓解症状、疼痛和压力等专业医疗照顾服务,改善患者及家庭的生活质量。 将适用范围扩大到重病患者在任何年龄段和疾病的任何阶段,并且可以与治愈性治疗共同提供。新的姑息护理从涉及肿瘤学单一的学科领域转向多种学科交叉,如老年病学、肺病学、心脏病学等。 姑息护理是多学科合作的专业医疗团队提供服务的模式, 由全科医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、临床心理学家、营养师、宗教工作者、志愿者等构成。 随着姑息护理的发展,其定义也随之不断变化,明确了治愈性治疗在姑息护理中的价值。
3.2 适用范围扩展姑息护理最初仅为癌症患者提供服务。 随着世界人口老龄化的趋势加剧,老年人口数量增多,老年人的疾病谱转变为以慢性非恶性疾病为主, 同时也有较长的带病生存期。Behmann等的研究指出,老年人和慢性非恶性疾病患者是姑息护理特别优先考虑的目标人群,应当特别重视老年人群的需求。 老年慢性非恶性疾病患者对姑息护理的需求贯穿整个疾病阶段。 随着人们越来越多的关注于慢性非恶性疾病,逐渐认识到姑息护理服务在非恶性疾病领域应用的重要性和必要性。 1990年 ,WHO在西班牙的加泰罗尼亚开展了姑息护理示范项目,截止到2010年,非恶性疾病患者接受姑息护理服务的占48%。
3.3 非恶性疾病姑息护理服务观念及存在问题3.3.1 整体护理理念姑息护理的宗旨和理念是把家属和照顾者作为照护单元,以“四全”即全人、全家、全程和全队的照顾理念,并以团队的方式提供整体护理。 英国学者Shuttleworth指出,为慢性非恶性肺疾病患者提供支持护理应当注重整体护理,为患者提供生理、社会、心理、信息等方面的支持,同时要兼顾照顾者的需要。 田震静的研究通过提供满足患者生理、心理、社会、文化、精神等多方面需求的整体护理,改善了老年慢性心力衰竭患者的心功能, 提高运动耐量和生活质量,缩短住院时间,降低再入院率和病死率。
非恶性疾病姑息护理主张将姑息护理的支持性照护理念扩展至非恶性疾病的晚期,以提高患者的生活质量。 利物浦护理路径(Liverpool Care Pathway,LCP)是将姑息护理原则应用到所有医疗环境中满足慢性非恶性疾病临终患者的需要的一种整体护理路径,为非恶性疾病患者实施LCP,通过“按需治疗”,可有效控制疼痛、恶心和呕吐、焦虑和呼吸道分泌物等症状,直接改善了患者和家庭的护理。
3.3.2 存在问题由于非恶性疾病姑息护理经验的缺乏,疾病轨迹难以预测,预计生存难以评估等原因,非恶性疾病被纳入姑息护理服务范畴会带来资金短缺和专业技能缺乏的困难,姑息护理团队安于为癌症患者提供服务的现状,使得非恶性疾病姑息护理发展缓慢。 加拿大安大略省 ,许多姑息护理单元因为担心非恶性疾病患者预计生存超过3个月,不愿意接受此类患· 者转诊。 英国国家姑息护理国家委员会 (National Councilfor Palliative Care,NCPC)2009年的数据显示:慢性非恶性疾病患者接受专家姑息护理的比例有所上涨,但接受居家姑息护理服务的非恶性疾病患者仅占9%。 沙特阿拉伯仅有4%的非恶性疾病患者被转诊到医院接受姑息护理。 Lau等调查了香港4家地方性公立医院发现, 仅有1.4%的非恶性疾病患者接受姑息护理服务。
4 借鉴与思考经过几十年的发展,姑息护理已在发达国家形成了较为完善的体系。 我国姑息护理起步较晚,20世纪末逐渐被接受,但仍处于初期探索阶段, 对于非恶性疾病关注更加不足,无论是临终关怀还是姑息护理服务都局限于癌症患者,我国各地区及组织实行的姑息护理并没有达到WHO制订的标准,其概念与临终关怀、宁养院等护理模式混淆、替代。 姑息护理仍然被视为患者生命末期一种拖延死亡的低端的护理模式。发展非恶性疾病姑息护理面临更加严峻的挑战,亟待完善。
4.1 将非恶性疾病姑息护理纳入长期护理服务体系中国护理事业发展规划纲要(2011—2015年)提出:“探索建立长期护理服务体系,研究制订老年病科、姑息治疗和临终关怀的护理规范及指南。 ”非恶性疾病姑息护理由于疾病轨迹难以预测,且其预计生存期的评估并没有特异性的指标,以至于全科医师难以在患者需要时,将其转诊接受姑息护理服务。 以家庭-社区-医院为基础的三级医疗机构系统在我国的建立尚不完善,致使我国的姑息护理医疗网络体系散乱,整体仍处于较落后的境地。 我国应借鉴发达国家姑息护理的运作模式, 建立以社区家庭护理为基础的姑息护理;以养老院为基础的姑息护理;以三级医疗机构提供的多学科医疗专业人员的家庭医疗护理及三级医疗机构内的姑息护理单元(palliative care units,PCU)组成的工作网络,通过评估患者,以推荐患者应在何种机构接受姑息护理。
4.2 培训专业人才,组建姑息护理服务团队姑息护理是以团队形式提高患者及家属生存质量的护理服务模式,非恶性疾病姑息护理的发展,势必需要大量经验丰富和具备专业技能的护理人员。 Fisher指出,专业姑息护理团队以往所涉及的主要是肿瘤学专业领域,护理人员具备对癌症患者的专业知识和丰富照护经验。 这些经验和专业技能无法直接在对非恶性疾病患者的照护中应用。 我国护理人员普遍缺乏姑息护理有关的知识,对于姑息护理的知晓度也普遍较低。 非恶性疾病患者被纳入到姑息护理服务范畴,必然会增加专业护理人员的工作量,对现有的姑息护理人员不足更是严峻的挑战。 因此,增加对非恶性姑息护理专业人才的培训,解决人才缺乏是发展非恶性疾病姑息护理服务必须重视的环节。 我国学者刘霖等通过运用Ridit分析法为三个级别医院的护士制订姑息照护培训内容。 一级医院的培训内容主要集中在姑息照护基本概念、基础护理中的生活照料和丧亲后抚慰;二级医院为姑息照护概述、基础护理及疼痛护理;三级医院为放疗、化疗护理及所涉及的道德伦理观念。 在确保掌握核心知识的前提下,制订有针对性的培训方案。
4.3 推进预立医疗自主计划(Advance Care Planning,ACP)和死亡教育Lau等对香港非恶性疾病和癌症死亡患者进行回顾性对比研究发现, 非恶性疾病患者死亡前3d的ACP讨论记录次数低于癌症患者。 在临终前最后2周,非恶性疾病患者接受更多的侵入性治疗(如气管插管等)和心肺复苏术。随着人们自主意识逐渐增强, 生命价值观不断完善,对于死亡的认知正逐渐发生改变。 ACP赋予患者自主选择治疗的权力,与姑息护理的理念一致,注重提高患者生存质量,这很大程度减轻了患者家属在做一些重大医疗决定时沉重的伦理决策负担,促进了家庭成员之间及与医护人员之间的相互理解。人们对死亡的态度受生理、心理和社会多方面因素的影响,死亡教育对死亡态度有正面持续的影响效果。 死亡教育可以指导人们树立正确的死亡观,以健康、开放的态度谈论生死,以缓解和消除人们对死亡的焦虑和恐惧。 通过死亡教育可以使患者正视死亡,在有限时间内积极应对,对提高非恶性疾病患者及其家属的生活质量有着不可忽视的作用。
5 小结发达国家的姑息护理起步早, 已有较成熟的服务模式。我国人口众多,老龄化严重,人均医疗资源不足,慢性非恶性疾病的高发病率、高致残率、高病死率,使得非恶性疾病姑息护理需求日益增加。 姑息护理处于起步阶段,不仅要学习国外癌症患者的全方位姑息服务先进经验,而且要高度重视非恶性疾病姑息护理的重要性和紧迫性,更多关注非恶性疾病姑息护理模式创新、继续教育和团队培训、患者及家属的心理疏导和抚慰等方面的内容。重视姑息护理专业知识和专业技能的培训,普及姑息护理知识,成立多学科姑息服务团队,关注非恶性疾病姑息护理服务的提供者、接受对象、内容及方式等标准制订,使居家、社区、医院及养老机构内非恶性疾病姑息护理服务有序衔接,建立网络信息化的转诊模式,为慢性非恶性疾病患者提供个性化服务和针对性指导,提高患者及家属的的生存质量。
参 考 文 献[1] Addi ngton -Hall J,Higginson I. Palliative care for non-cancer patients[M]. Oxford:Oxford Scholarship Online,2001:189-197.
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